Milhões de pessoas ao redor do planeta sofrem anualmente com a descoberta de doenças sem prognóstico de cura ou em estágio terminal, que carecem de cuidados paliativos. Isso é o que aponta o último relatório anual do Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) – organização internacional não governamental de Cuidados Paliativos e Hospices – em que 57 milhões de pacientes e familiares necessitam desses tratamentos e do total, 7% são crianças.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define cuidado paliativo como “uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (adultos ou crianças) e de seus familiares que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida”. Melhor dizendo, seu principal objetivo é aliviar o sofrimento por meio do diagnóstico precoce, amenização dos sintomas (sejam eles físicos ou psicológicos) e tratamento da dor.
De agora em diante, você entenderá sobre a importância e os benefícios dessas práticas no enfrentamento de doenças graves.
Os cuidados paliativos e o foco no bem-estar completo
A medicina paliativa é considerada por diversos especialistas como a melhor forma de oferecer bem-estar, conforto e dignidade no fim da vida. Ela não é centrada no tratamento de doenças já diagnosticadas como incuráveis, mas sim no controle dos sintomas que podem prejudicar a qualidade de vida e desencadear novas comorbidades.
Nesses casos, pacientes e familiares são assistidos por uma equipe multidisciplinar que oferece todo o suporte necessário para o gerenciamento de transtornos mentais, físicos, emocionais, sociais e espirituais. Além do tratamento medicamentoso para alívio da dor, eles também contam com a ajuda de psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, assistentes sociais, recreadores infantis e diversos outros profissionais que auxiliam no enfrentamento da doença, para que todos os envolvidos se sintam mais confortáveis diante da nova condição.
Esse trabalho, quando realizado de forma integrada, é fundamental para ajudá-los a lidar com a enfermidade de maneira mais positiva, contribuindo com a autoestima, a autonomia e até mesmo impedindo que os impactos emocionais limitem o tempo de vida dessas pessoas.
Conheça os principais benefícios da abordagem:
- Promove o controle dos sintomas físicos, como: dores, febre, cansaço e indisposição
- Oferece apoio psicossocial ao longo do tratamento
- Traz uma outra visão sobre a morte, reafirmando-a como um processo natural no ciclo da vida
- Eleva a qualidade de vida dos pacientes, por meio de atividades do cotidiano: ler um livro, assistir filmes, brincar (em caso de crianças), cozinhar, etc
- Disponibiliza apoio espiritual independente da crença ou religião, abordando questões relacionadas ao sentido da vida e à finitude
- Oferece acompanhamento aos familiares durante o luto
- Não objetiva apressar e nem adiar a morte.
Apesar da medicina paliativa contribuir significativamente no que diz respeito ao aumento do bem-estar de pessoas enfermas, no Brasil ela ainda é bastante descriminada pelos próprios profissionais da saúde. Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), a abordagem é bastante confundida com a eutanásia e o uso de medicamentos para alívio da dor (como a morfina) ainda são muito desprezados.
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A distinção entre cuidados paliativos e eutanásia
Ao se descobrir uma doença incurável ou até mesmo um câncer em fase terminal, a jornada trilhada costuma ser bastante desgastante e a carga emocional muito alta. Nesse processo, diversos tratamentos podem ser realizados por meio de cirurgia, quimioterapia e medicamentos que prometem o aumento da expectativa de vida, mas que, em paralelo, acabam gerando mais sofrimento.
A filosofia paliativa surgiu justamente como uma forma de oferecer mais conforto a esses pacientes, permitindo que tenham uma vida mais próxima da normalidade e consigam aproveitar seus últimos dias, meses ou até mesmo anos de uma forma mais leve.
No entanto, os cuidados paliativos ainda são confundidos com a eutanásia – também conhecida como morte assistida – e que tem por objetivo aliviar o sofrimento, através de procedimentos que abreviam a morte. Essa prática proibida no Brasil e na maior parte do mundo, sendo legalizada apenas em alguns países da Europa, Canadá, Estados Unidos e Colômbia.
Ou seja, as abordagens paliativas não visam abreviar a morte de forma proposital como na eutanásia, mas pretendem manter o conforto e o bem-estar do paciente no sentido mais amplo, independentemente do tempo de vida que ainda o resta.
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Onde os cuidados paliativos são realizados?
Os tratamentos podem ser realizados dentro de hospitais que possuem programas específicos (como os especializados em oncologia), hospices, casas de repouso e em domicílio quando o paciente apresenta a capacidade funcional prejudicada. Àqueles que ainda possuem total autonomia, independência e mobilidade podem se deslocar até o local sempre que houver alguma consulta ou recurso terapêutico agendado.
Independente do ambiente, os cuidados paliativos devem estar à disposição 24 horas por dia, durante os 7 dias da semana. Apenas os médicos responsáveis e sua equipe podem conversar com os enfermos e a família para a definição do melhor tipo de abordagem para cada caso.
O que são hospices?
Ainda que o termo hospice (hospedarias) tenha surgido na antiguidade – quando os monastérios abrigavam peregrinos, viajantes, mulheres em trabalho de parto e doentes que necessitavam de acolhimento – o chamado movimento hospice moderno teve início na década de 1960 com a inglesa Cicely Saunders.
Após a Segunda Guerra Mundial, ela se dedicou ativamente ao trabalho como assistente social e enfermeira voluntária, atuando no alívio da dor em pacientes terminais. Por meio dessa experiência, anos depois Cicely se graduou em medicina e em 1967 inaugurou o St Christopher’s Hospice, o primeiro local dedicado ao controle dos sintomas em pacientes com enfermidades graves e voltado ao cuidado humanitário, ensino tecnológico e à valorização científica.
“Você é importante porque você é você. E você é importante até o fim da sua vida. Faremos todo o possível não só para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para fazer você viver até o momento de morrer.” – Cicely Saunders
Diferente do ambiente hospitalar, que possui um clima mais hostil e impessoal, os hospices têm uma atmosfera acolhedora, com uma infraestrutura projetada para que o paciente se sinta em casa. Nesses locais a visitação não tem restrição de horários, sendo possível levar objetos pessoais e até mesmo ter a companhia de um animal de estimação. Além disso, existem espaços de convivência como jardins, que permitem o contato com os demais pacientes, amigos e familiares.
Embora sejam muito comuns na Europa e nos Estados Unidos, esses centros de cuidados paliativos ainda não se popularizaram no Brasil e os principais motivos são: a pouca aceitação das práticas pelos médicos, a falta de investimento do governo e os valores inacessíveis dos hospices privados.
Felizmente, já existem locais que trabalham com essa abordagem no país de forma gratuita. Um desses exemplos é do Hospital Erasto Gaertner, localizado em Curitiba/PR e referência no tratamento de pessoas diagnosticadas com câncer, que inaugurou em janeiro de 2020 a primeira unidade de cuidados paliativos do sul do Brasil com atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O espaço foi construído com a finalidade de melhorar a qualidade de vida dos pacientes que não têm mais alternativas terapêuticas, através do atendimento humanizado e da preocupação com o bem-estar completo tanto deles, quanto de seus familiares.
Medicina paliativa na terceira idade
Em virtude do crescimento da expectativa de vida da população e, consequentemente, do aumento da terceira idade, o olhar para a medicina paliativa tende a ser mais requisitada nos próximos anos. Projeções realizadas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) apontam que em 2060 um quarto da população brasileira será idosa, o que representa 58,2 milhões de pessoas.
A idade avançada também pode trazer consigo problemas de saúde que precisam ser observados de perto por familiares e profissionais. Doenças crônicas-degenerativas como Alzheimer, demência e Parkinson podem perdurar durante anos e necessitam de cuidados paliativos para a melhora da qualidade de vida do idoso.
Doenças preexistentes ou que afetam a capacidade funcional (como o AVC) também podem tirar a autonomia e independência na terceira idade, diante de tarefas simples como tomar banho ou escovar os dentes. Nesses casos, os tratamentos paliativos também são benéficos e podem ser realizados na modalidade home care (ou seja, de forma domiciliar).
Em 31 de outubro de 2018 foi aprovada a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do SUS. De acordo com o art. 5º da resolução nº 41, os cuidados paliativos pelo SUS estão disponíveis à população em cinco frentes: atenção básica, atenção domiciliar, atenção ambulatorial, atenção hospitalar e, urgência e emergência.
Por que aprender tem tudo a ver com qualidade de vida?
O luto
Preparar-se para o luto em situações de doenças graves ou terminais pode ser uma experiência muito dolorida, tanto para o paciente que precisa ter consciência da própria morte, quanto para a família que se sente culpada e vulnerável por não poder encontrar a cura. Esse período é chamado de luto antecipatório, quando o ente querido ainda não se foi, mas os familiares já sentem a perda.
A medicina paliativa também pode contribuir nesse sentido, por meio de uma equipe de profissionais qualificada para abordar sobre a finitude da vida e os aprendizados que podem ser tirados diante dessa difícil experiência.
A Luto Curitiba também está sempre ao seu lado para acolhê-lo no momento em que a sua família mais precisa. Entre em contato com a nossa equipe pelo 0800 041 8021 ou WhatsApp (41) 3514-3514.
